Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям
Вход для друзей

Нужна няня?

Поиск персонала
Магазин

Набор №6 «Белоснежки» (417010)

Набор №6 «Белоснежки» (417010)

Издательство: Фантазер

391 руб.

Афиша
30.11.2016
Мюзикл "Черномор"

В новогодние праздники в Олимпийском представят новый мюзикл ...

подробнее...
25.11.2016
"Предновогодние приключения на Планете Добра"

3 декабря 2016 года в Культурном центре «Москвич» ...

подробнее...
23.11.2016
Космо-ёлка для самых маленьких

Мультимедийная выставка «Космос. Love» и Центр дизайна ARTPLAY ...

подробнее...
14.11.2016
Елка на Робостанции

С 11 декабря 2016 года по 8 января ...

подробнее...
25.10.2016
10-й Юбилейный Большой фестиваль мультфильмов

27 октября — 7 ноября 2016 года, Москва

подробнее...
12.10.2016
Gulli Girl – первый телеканал для девочек

С сентября 2016 года сразу два французских развлекательно-образовательных ...

подробнее...
20.09.2016
Первый образовательный семейный сериал «Семья Светофоровых»

3 октября на телеканале «Карусель» стартует первый образовательный ...

подробнее...
19.09.2016
«Моана»

Disney представляет анимационный фильм «Моана», посвященный бесстрашной девушке, которая ...

подробнее...
05.12.2016
Новогодние каникулы в АндерСон – хорошая примета!

Каждый год в конце декабря в сети семейных ...

подробнее...
14.11.2016
Ёлки в клубе на Мясницкой

24 декабря в 11.00 приглашаем родителей с детьми ...

подробнее...
11.11.2016
ROYAL CANIN ОТКРЫВАЕТ ВЕТЕРИНАРНУЮ КЛИНИКУ В КИДЗАНИИ

Royal Canin, подразделение Mars Inc., объявляет об открытии ветеринарной клиники ...

подробнее...
07.11.2016
Отличникам в День науки покажут Тесла-Шоу бесплатно

10 ноября, во Всемирный день науки, в московском ...

подробнее...
28.11.2016
Музей автомобильных историй

Торжественная церемония открытия «Музея автомобильных историй» состоялась в ...

подробнее...
22.11.2016
Открылся Музей хоккея

С декабря 2016 года Музей хоккея в Парке ...

подробнее...
09.11.2016
Мишки Тедди на Тишинке

Ежегодно в первые выходные декабря тысячи медведей со ...

подробнее...
26.10.2016
Мамин фестиваль «ГОРЛИЦА»

27 ноября  15:00 – 18:00 ГОСУДАРСТВЕННЫЙ ДАРВИНОВСКИЙ МУЗЕЙ 

подробнее...

Синдром Дауна или сердца, где обида не живет

07.10.2008

Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней человека встречается наиболее часто.


        Только вряд ли они когда-нибудь поймут, почему у их мам так часто на глаза наворачиваются слезы, а многие — если не большинство из них — вообще не помнят мамино лицо. Их с самого рождения окружают чужие люди, которые в хорошем настроении называют их ласково «даунята», а в плохом настроении... Впрочем, эти крошки не умеют держать на сердце даже обиду.
        Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней человека встречается наиболее часто.
        Впервые он был описан доктором Дауном в 1866 году, но только в 1959 году установили его связь с аномалией набора хромосом. Эта паталогия проявляется довольно типично, внешне ярко. Помимо физических признаков — бросающихся в глаза болезнь Дауна определяется еще и умственной недостаточностью. О диагностике, профилактике и возможной коррекции этого заболевания мы беседовали с доктором медицинских наук, профессором руководителем отдела генетики МНИИ Педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ главным генетиком России Петром Васильевичем Новиковым.
       
        ? Петр Васильевич, на каком сроке беременности врачи могут диагностировать синдром Дауна?
       
— Появилась мощная ультразвуковая аппаратура, которая позволяет уже на ранних стадиях беременности, где-то с 10-14 недель заподозрить болезнь Дауна. Также на сроке от12 до 16 недель ее диагностируют по изменениям уровня определенных белков в крови беременной (так называемые биохимические маркеры). Наконец, сейчас уже разработаны методы, когда можно определить синдром Дауна безо всяких инвазивных методов, то есть без забора околоплодной жидкости и без биопсии ворсинок хориона. Только взяв кровь у самой матери, потому что беременная женщина носит в своей крови часть клеток плода. Но их очень мало, и поэтому создана специальная методика по их сбору.
       
        ? Насколько этот анализ крови доступен беременным?
       
— Его используют в центрах пренатальной диагностики в Москве, Санкт-Петербурге. Это дорогостоящий метод, но зато не требует инвазивного, оперативного вмешательства в организм женщины. Сочетание всех этих методов на сроке до16 недель позволяет определить со 100-процентной гарантией, есть ли у плода болезнь Дауна. Это именно тот срок, когда еще допустимо прервать нежелательную беременность. Другое дело, что медики только диагностируют факт заболевания, а делать аборт или нет — решает женщина. И бывают случаи, когда будущие мамы сохраняют беременность по разным, в том числе и по религиозным, соображениям.
       
        ?А как быть с самым ранним определением хромосомных нарушений, скажем, до 8-10 недель?
       
— Выявить аномалию развития плода посредством УЗИ можно только тогда, когда сформируются и станут заметны какие-то внешние отклонения, а это происходит не сразу. Поэтому одно из основных направлений в работе клинической генетики и медико-генетической службы России состоит в том, что уделяется большое внимание дородовой диагностике болезни. Всякая супружеская пара может воспользоваться услугами медико-генетической службы, которая есть в каждом областном центре России, и получить бесплатную консультацию по разным вопросам, связанным с генетическим прогнозом у будущего плода. К сожалению, из всех обратившихся только 30% пар приходит до того момента, как у них появился больной ребенок. А большинство родителей — 70% — обращаются за помощью только тогда, когда уже «грянул гром». Когда у них уже родился больной ребенок, в частности с синдромом Дауна. Если же еще до зачатия пройти консультирование, то можно запрогнозировать рождение младенца с той или иной патологией. Например, у кого-то из родителей генетик может обнаружить внешние отклонения, признаки синдрома Дауна. Или вдруг окажется, что кто-то работает с химическими веществами или электромагнитными волнами. Ведь одна из причин развития синдрома Дауна состоит в том, что в результате воздействия вредных факторов на ранних этапах развития зародыша возникает процесс «нерасхождения хромосом». И у ребенка оказывется лишняя, 21-я хромосома. Кроме того, врач-генетик подскажет будущей матери, какие анализы и в какие сроки необходимо сделать.
       
        ? Так ли сильно влияет на возникновение синдрома Дауна возраст беременной?
       
— Очень сильно. У женщин старше 35 лет риск возрастает с каждым годом. Если среди 19-летних только у одной на 1600 рождается больной ребенок, то среди 39-летних — уже у одной из 80. Научные исследования также показали, что к группе риска относятся девушки, забеременевшие до 16 лет.
       
        ? Возможны ли какие-то профилактические меры, позволяющие снизить риск в первые недели беременности?
       
— У нас принято заботиться о женщинах на последних сроках беременности — освобождать от вредных работ, переводить на более легкие объекты, а ведь самые опасные как раз первые недели беременности, когда формируется плод. В это время будущая мама должна быть максимально ограждена от сильных электромагнитных излучений, плохой экологии. Также было установлено, что у женщин, которые за 2-3 месяца до и после наступления беременности получают определенный комплекс витаминов, гораздо реже возникают различные пороки и аномалии развития плода. В этот комплекс обязательно должна входить, например, фолиевая кислота. И напротив, если женщина получает избыток витамина А, то у нее чаще возникают пороки развития плода. То есть комплекс витаминов должен быть строго сбалансирован специалистом.
       
        ? С чем придется столкнуться матери, которая приняла решение сохранить больного ребенка? Как он будет расти, развиваться?
       
— Это тяжелое заболевание, которое связано прежде всего с нарушением нервно-психического развития. Кроме того, оно часто сопровождается поражением внутренних органов — сердца, почек. Большая проблема заключается в том, что у нас в России нет таких условий, которые позволяли бы детям-инвалидам интегрироваться в общество и занять там полноценное место. Например, в Великобритании есть специальные рабочие места для инвалидов, такие как сортировка, наклейка почтовых марок и т. п. Ведь существуют разные формы болезни Дауна. Есть очень тяжелые, когда больной не способен к общению и к элементарному уходу за собой, но есть и такие формы заболевания, которые сопровождаются незначительным повреждением мозга, и эти больные могут общаться друг с другом, выполнять посильную работу и не чувствовать себя изгоями.
       
        ? Что можно сказать о лечении синдрома Дауна?
       
— К сожалению, ни в России, ни на Западе нет пока эффективных методов коррекции данного заболевания. Исправлять хромосомные дефекты еще никому не удавалось. Имеются редкие случаи психолого-педагогической реабилитации отдельных детей — когда в результате огромных усилий психологов они становились полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование. Это говорит о том, что работа с такими детьми — дело небезнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных, физических затрат.
       
        ?Люди с болезнью Дауна живут долго?
       
— Они не только долго живут, но и больные женщины могут беременеть и рожать детей. Даже здоровых. Это будет зависеть оттого, здоров ли ее супруг и как будет происходить на самом первом этапе формирование зародыша. А вот мужчины, как правило, бесплодны.
       
        ? Когда же можно будет говорить об излечении синдрома Дауна?
       
— Несмотря на то что ученые полностью провели «инвентаризацию» генома человека, очень трудно понять, какие факторы влияют на процессы движения, расхождения хромосом. Сейчас главный вопрос — это дородовая диагностика. Ведь исследования, о которых я говорил вначале, проводятся примерно в 70 регионах России, но везде — по-разному, а в некоторых регионах этого не делают. Медико-генетические консультации есть во всех областных городах России. И супругам, планирующим пополнение семьи, желательно посетить их заранее.
       
        Третья – лишняя?..
       
Главная опасность для ребенка, страдающего синдромом Дауна (с. Д), исходит не от осстояния его здоровья, а от предрассудков, страха, безразличия и... жалости окружающих. Именно из-за них возникают «барьеры» внутри общества, препятствующие людям с синдромом Дауна получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества.
        Предубеждение против людей с синдромом Дауна были достаточно распространены в мире еще 30-40 лет назад, но с тех пор многое изменилось.
        Большие перемены произошли благодаря применению программ ранней педагогической помощи , таких как «Маленькие ступеньки», рекомендованной Министерством образования России к широкому использованию в нашей стране.
        Рост популярности этой программы обусловлен результатами ее внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по ней, к моменту поступления в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого она не коснулась. Многие из них стали посещать обычные местные школы. Малыши со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно».
        По данным, приведенным на IV Европейском конгрессе по синдрому Дауна «Принимаем вызов» около 75% детей с с. Д. в
        Европе и в США учатся в начальных общеобразовательных школах вместе со своими «обычными» сверстниками. В современном мире люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу.
        Так в 1996 г. на Международном кинофестивале в Каннах бельгийский актер Паскаль Дюкен с синдромом Дауна получил награду за лучшее исполнение мужской роли в фильме «Восьмой день». Люди с этим синдромом являются непременными участниками национальных и международных конгрессов и конференций, посвященных проблемам связанным с их диагнозом, они принимают участие в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных для них языках.
        К сожалению, наша страна с огромным опозданием включается в мировые процессы создания равных возможностей для инвалидов, особенно для инвалидов с интеллектуальной недостаточностью.
        Выводы наших специалистов с с. Д., как о больных неполноценных людях, основаны на наблюдении за детьми в интернатах, где среда крайне неблагоприятна для развития любого ребенка. Тем более для тех, кто имеет врожденные нарушения в развитии. По этой причине создаются необоснованные негативные прогнозы относительно возможностей ребенка с с. Д. и его будущего.
        Но к счастью, перемены постепенно приходят и к нам. Например, в Москве, в результате сотрудничества Ассоциации Даун Синдром и других общественных организаций с Московским комитетом образования больше половины детей с синдромом Дауна дошкольного возраста, конечно из тех, кто воспитывается в семьях, посещает обычные или коррекционные детские сады.
        Постепенно под влиянием родительских организаций меняется отношение специалистов, государства и общества к таким детям.
       
        Синдром — не главное
       
Итак, что же означает синдром Дауна для ребенка, его родителей и окружающих их людей? Как помочь такому малышу?
        Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который описал основные физические особенности этого синдрома в 1866 году.
        Синдром Дауна — это наиболее распространенная форма отклонений в интеллектуальном развитии: один из семисот детей рождается с этим синдром.
        Причиной является наличие дополнительной хромосомы. Вместо обычных 46 хромосом человек с синдромом имеет 47 хромосом.
        У всех детей с синдромом Дауна будет наблюдаться отклонение в интеллектуальном развитии, от умеренного до сильного.
        Хотя синдром Дауна вызван генетическими причинами, развитие ребенка, как и любого другого, во многом зависит от условий, в которых он растет.
        Дети с этим синдромом значительно отличаются друг от друга по их развитию и способностям, так же как и обычные малыши.
        Говоря в общем, дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем их сверстники, достигая каждой ступени развития в более позднем возрасте и оставаясь на ней дольше.
       
        Особый профиль
       
Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и, таким образом, нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Так, во внимание должны быть приняты приемы, успешные при обучении таких детей, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.
       
        Факторы, способствующие обучению

  • Сильное зрительное восприятие и способности к визуальному (наглядному) обучению, включающие:
  • способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия;
  • способность выучить написанный текст и пользоваться им;
  • способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение;
  • способность обучаться по материалам подходящего учебного плана и на практических занятиях.
    Факторы, затрудняющие обучение
  • Отставание в моторном развитии — тонкой и общей моторике.
  • Возможные проблемы со слухом и зрением.
  • Проблемы с развитием речи.
  • Более слабая кратковременная слуховая память.
  • Более короткий период концентрации.
  • Трудности с освоением и запоминанием новых понятий и навыков.
  • Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать.
  • Трудности с установлением последовательностей (действий, явлений, предметов и др.).


            Мелкая и общая моторика
           
    Многие дети с синдромом Дауна имеют сниженный мышечный тонус и ослабленные связки (гипотония), что влияет на их навыки мелкой и общей моторики. Это может задерживать достижение следующих этапов моторного развития, ограничивая приобретение опыта в ранние годы и сдерживая развитие интеллектуальное. При освоении школьной программы особое значение имеет задержка в развитии навыков письма.
           
            Для того чтобы исправить ситуацию, нужно:

  • Предлагать дополнительные упражнения, объяснять, демонстрировать и поощрять — все моторные навыки улучшаются с тренировкой.
  • Делать упражнения на укрепление кисти и пальцев, например, нанизывание бус, рисование через копирку или кальку, просто рисование, сортировка мелких предметов, лепка пластилином и тестом, вырезание, конструирование и т.д.
  • Использовать широкий ряд деятельности, затрагивающей разные органы чувств, и разнообразные материалы.



            Часто у нас спрашивают: «Есть ли специальные центры для детей с синдромом Дауна?» Те, кто задают такой вопрос, исходят из медицинской или дефектологической модели помощи инвалидам, цель которой — «лечение» или «коррекция» имеющихся у ребенка отклонений.
            Однако в других странах достаточно давно принята «функциональная» модель поддержки инвалидов. «В конце 60-х годов в некоторых странах организации инвалидов начали разрабатывать новую концепцию инвалидности. Она учитывала тесную связь между ограничениями, которые испытывает инвалид, структурой и характером окружающей его среды и отношением населения к ним.
            «В отличие от медицинского подхода, используемого в дефектологии... подход функциональный определяет и обеспечивает проведение комплекса мер, включая возможную коррекцию, необходимых для того, чтобы обеспечить интеграцию ребенка в жизнь современного общества.
            На базе методов функциональной оценки можно выявить способности, возможности и потребности ребенка, а также определить, какие услуги следует предоставлять, чтобы в максимальной степени использовать его способности и помочь ему стать полноценным членом общества».
            Заключая ответ на вопрос о специальных центрах для детей с синдромом Дауна, хочется сказать, что особую или особенную помощь людям с синдромом Дауна должны оказывать специалисты, работающие в обычной сфере образования, здравоохранения и социальной защиты по месту жительства.
            И, наконец, о будущем, которого хотелось бы пожелать российским детям с синдромом Дауна. Здесь я присоединяюсь к словам лидера одного из американских объединений родителей Клэр Д. Кэннинг, соавтора известной книги «К лучшему будущему»:
            «Что мы, как родители, можем пожелать Марте в будущем? Я думаю, самое главное — это принять ее такой, какая она есть и помочь ей стать как можно более независимой. Я хотела бы, чтобы люди доброжелательно относились к ней, но не жалели ее, и чтобы у нее была возможность как можно более полной самореализации, и чтобы она имела те общечеловеческие права, какие позволит осуществлять ее уровень развития. Самая большая наша надежда — это то, что, когда нас не станет, она сможет жить в обычном доме, в окружении «здоровых» людей — соседей, при деликатной поддержке, а если это будет необходимо, то и под присмотром, что она сможет узнать радость дружбы, ценность своей внутренней жизни и пользу работы в атмосфере поддержки».
           


    " Даунята" умеют говорить без слов

    Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время... Рей Брэдбери. " И все-таки наш"

    Сны запоминаются редко. Но один я запомнила на всю жизнь. Вагон метро. Мы с маленькой дочкой. На остановке толпа отрывает ее от меня. Поезд трогается, и только вижу из-за стекла, как моя кроха растерянно стоит на перроне. А вокруг чьи-то ноги, сумки. И тут я с ужасом понимаю, что когда вернусь на эту станцию, то могу малышку уже не найти. Растопчут, задавят. Она - одна, такая беспомощная и беззащитная, кругом - чужие, равнодушные люди. А я уезжаю в поезде. От безысходности стало трудно дышать, сердце остановилось. И я проснулась...

    Я не знаю, что должны испытывать родители, которые не во сне, а наяву вынуждены оставлять детей " на чужом перроне" . Я не знаю, что происходит с их сердцебиением, когда в роддоме люди в белых халатах говорят, что их долгожданное чадо - бесперспективно и его надо отдать на попечение государства.

    " Вы родите себе нового, - успокаивают врачи. - А этот - " бракованный" . " Бракованный" , потому что Бог дал ему лишнюю, сорок седьмую хромосому. Для чего она - никто не знает. Знают только, что это " излишество" делает людей с синдромом Дауна непохожими на других... На Западе их называют " медленными детьми" , потому что психоразвитие у них замедлено. Все прочие отклонения от физической нормы - порок сердца, недоразвитие костей - лишь сопутствующие синдромы, которые могут " быть" , а могут - и " не быть" . За эту " непохожесть" до последнего времени в медицинской среде считалось за благо сдавать детей с синдромом Дауна в интернаты. В рассказе Брэдбери врачи уверяли родителей " голубой пирамидки" , что их долг - дать ей достойную жизнь. У нас же человека, но немножко другого, проще отнести к разряду " бесперспективных" ...

    Танец надежды

    Девятилетний Игорь очень любит строить домики. Берется ладонь одного человека, потом другого, складываются " козыречком" , и получается дом... Свой дом, настоящий, у Игорька появился недавно. Под напором медицинских аргументов молодые родители написали отказную на сына. Бабушка нашла его в Доме ребенка лишь спустя год. Несмотря на то что врачи относились к нему неплохо, Игорька с трудом можно было назвать человеком: он лежал, как аккуратное " полено" , и только хлопал глазами. Несколько лет бабушка оформляла опекунство на собственного внука, все это время отмахиваясь от врачей, которые продолжали убеждать ее, что Игорек - это обуза, он никогда не будет ходить, говорить, он никогда не отличит собственную бабушку от любой другой... Сегодня Игорь вместе с такими же детишками с синдромом Дауна - " даунятами" , как их ласково называют специалисты, - посещает занятия, где не то что ходит - танцует. Правда, пока не говорит: семилетнее пребывание в интернате дает о себе знать. Но логопеды уверяют, что это - поправимо.

    Таня, мама которой в свое время не поддалась на уговоры врачей и оставила девочку в семье, болтает вовсю. Но больше любит петь. А еще Таня - балерина. Мама Лена, не имея никаких методик по реабилитации, решила на свой страх и риск, что девочке для развития полезно будет заниматься танцами и акробатикой. И сегодня хрупкая, как веточка, Таня вызывает зависть у одногруппников своими грациозными движениями. У них так красиво пока не получается. Но они стараются. Им тоже хочется ловить на себе восхищенные взгляды родителей.

    " А вы не жалеете, что взяли на себя такую... такое?.." - мысленно пытаюсь подобрать нужные слова. Но меня понимают без слов, привыкли понимать. " Да нет, что вы, это же наши дети, любимые. " Тяжелые" , конечно, как говорят медики. Но они умеют все..." Необучаемые, бесперспективные, " растения" - каких только слов не приходилось слышать родителям " даунят" . А они не поверили. И сделали открытие, о котором на Западе известно уже давно. Секрет синдрома Дауна в том, что детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, " даунята" открываются только в ответ на живой интерес и заботу. А для этого нужна семья, нужны любящие люди вокруг...

    Генетик Людмила Жученко, которая сегодня руководит отделением диагностики, мониторинга и регистра врожденных пороков развития у детей Московской области при МОНИИАГе (Московском областном НИИ акушерства и гинекологии), о том, что люди с синдромом Дауна вовсе не бесперспективны, узнала не так давно - лет двенадцать назад. До этого, проработав в роддоме акушеркой, она так же, как и все прочие, воспитанные на догматических учебниках, была уверена, что " даунята" - это приговор.

    Уже перейдя на работу в МОНИИАГ, Людмила Александровна столкнулась с семьями, в которых были взрослые и маленькие " даунята" . " Мне было очень интересно: а какие же они во взрослом возрасте?" И она стала расспрашивать семьи в деталях и подробностях. Каково же было ее удивление, когда она узнала, что бесперспективные детки, которых годами практически " сдавали в утиль" , вполне адекватны в быту, не только ходят и говорят, но даже могут помогать своим престарелым родителям. " И тогда мы, генетики, пришли к выводу, что для полноценной реабилитации и адаптации людей с синдромом Дауна главное условие - жить в семье" , - говорит Жученко.

    А мы не знали - и купались

    " Да видели мы их, все знаем" , - две санитарки среднего возраста, закинув ногу на ногу, с видом знатоков обсуждают перспективы новорожденного " дауненка" . На группу специалистов, которая приехала к родителям для ранней консультации, смотрят с недоверием. Подозрительные они какие-то, эти " защитники Даунов" , рассказывают небылицы про то, что ребеночек будет писать и считать, петь песни, работать, радовать родителей. И родители уши развесили. Наивные. Наконец санитарки не выдерживают и вносят свою лепту в разговор: " Да он все равно умрет. Сколько мы их видели - все умерли" .

    Для того чтобы оградить родителей, пораженных известием о рождении " не такого" ребеночка, от мнения не слишком разбирающихся в проблеме людей, и был разработан проект " Блистающий мир" . Им руководит Тарас Красовский - папа девочки с синдромом Дауна. Проект осуществляется при поддержке Минздрава Московской области, агентства США по международному развитию и нидерландского посольства. На Западе проблемой " даунят" озаботились еще лет тридцать назад. Сегодня они не только учатся вместе с обычными детьми в школах, но и нормально работают: на предприятиях есть обязательные квоты для людей с отклонениями в развитии. Актеры, артисты балета, художники с синдромом Дауна там вовсе не диво. У нас же пока просто приходится пробивать право на существование ребенка в семье...

    Суть проекта в том, что семьи " даунят" , объединившиеся в благотворительную общественную организацию " Такие же, как вы" , помогают родителям новорожденных. Не одни, конечно, а при помощи специалистов - генетиков, психологов, дефектологов... И для начала семьям рассказывают правду о возможностях людей с синдромом Дауна. А главное, родителям дают понять, что они - не одиноки...

    Несколько лет назад принцип " чтоб не пропасть поодиночке" объединил семьи отважных людей, не побоявшихся забрать-таки своих детишек. Родители просто любили их и выхаживали. И те постепенно раскрывались, как распускается диковинными цветами сухая ветка багульника. Мне, например, рассказали про одного мальчика, уже достаточно большого, который учится в нормальной школе, и никто вокруг, кроме мамы, даже не догадывается о каком-то его " безнадежном" синдроме. " Этого не может быть, говорили нам специалисты, - рассказывает Тарас Красовский. - А мы им показывали своих детей, показывали то, что они умеют. Получалось как в анекдоте: " Как вы отдохнули? - Замечательно! - А где отдыхали? - На Алтае. - А что делали? - Купались в море. - Но там же моря нет?! - Да? А мы не знали и купались!"

    Родители нашли единомышленников среди медиков-генетиков из МОНИИАГа. Там как раз по приказу Минздрава начала работать служба мониторинга и регистра, отслеживающая появление в роддомах детей с отклонениями от нормы. Нашлись и просто увлеченные люди - нейропсихологи, дефектологи, логопеды, которые разработали специальную методику реабилитации детишек с отклонениями.

    - В семье при правильно подобранном комплексе физического и психологического развития дети с синдромом Дауна могут развиваться точно так же, как и их сверстники без отклонений, - говорит Стелла Шармина, руководитель центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции " Исток" . - Чем раньше начать помогать " дауненку" , тем меньше он будет отличаться от обычного ребенка. Кстати, с изменением физического состояния ребенка исчезает и классический фенотип - внешние показатели синдрома Дауна. Ведь, скажем, отвисшая челюсть и вывалившийся язык - это всего лишь следствие низкого мышечного тонуса.

    Оставленные на перроне

    Статистика показывает, что из " даунят" , сданных в интернат, до года доживает только половина. В семьях " даунята" тоже умирают. Но значительно реже - лишь 10%.

    В интернатах дети не выживают не от плохого обращения и не всегда - от болезней. А от ощущения своей ненужности. Опытные родители знают о неразрывной связи чада с матерью. У " даунят" эта связь - обостренная. Нателла - мать троих детей. Родившийся с синдромом Даниил - четвертый. У него очень больное сердечко. Когда Нателла находится рядом с ним, мальчик идет на поправку. Но стоит врачам оторвать его от матери хоть на сутки, сохнет на глазах...

    Синдром Дауна - не самое тяжелое и вполне поддающееся коррекции отклонение от нормы. Есть гораздо более серьезные заболевания: ДЦП, микроцефалия (недоразвитие мозга). Но именно " даунят" врачи советуют сдавать в интернаты. Почему? " Дело в том, что все остальные болезни определяются со временем, когда ребеночка уже забрали из роддома. К нему привыкают, и уже ни за что не соглашаются сдавать его на попечение государства. Сидром Дауна определяется сразу после рождения, по внешнему виду, - говорит Людмила Жученко. - В интернатах " даунята" , вообще-то склонные к подражательству и особо восприимчивые к окружающей среде, все как " кегли" . Да любого ребенка не развивай - он станет маугли. Из этого психоневрологи делают выводы, что они - бесперспективны, и заносят этот вывод в учебники, по которым потом учатся медики" . Такой вот замкнутый круг...

    Математика с телепатией

    Одна из мистических индийских легенд гласит, что люди с синдромом Дауна, раскосыми " марсианскими" глазами - это реинкарнированные гуру, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. За это боги дали им необычную новую оболочку, которая вызывает настороженность у людей, оставив при этом все знания и глубокое миропонимание. Люди, которые близко общаются с " даунятами" , говорят, что эта легенда не так уж далека от истины.

    Синдром Дауна - самое загадочное отклонение от нормы. Во-первых, появление детишек с синдромом никак не связано с состоянием родителей: ни с наследственностью, ни с алкогольной или иной зависимостью. Радиация? Экология? Никаких доказательств не найдено... " Даунята" рождались и сто, и тысячу лет назад, когда природа была девственно чиста. Есть некая зависимость от возраста: чем старше мать, тем больше вероятность рождения " дауненка" . Но почему это происходит - никто не знает...

    Во-вторых, " даунята" появляются на свет с устойчивой периодичностью: за три года существования службы мониторинга и регистра в Московской области зарегистрирована более-менее стабильная цифра рождения " даунят" - от 55 до 60 в год. В Москве - 92 в год.

    И, в-третьих, выявить детишек с синдромом Дауна в предродовой период пока не удается. Процент выявления едва достигает 40. Такое впечатление, что они - просто " прячутся" . Им для чего-то надо появляться на свет. Для чего?

    " А за что в организме отвечает эта самая двадцать первая хромосома?" - интересуюсь у генетика Людмилы Жученко. " Ну, напишите, что геном ее изучается, идут исследования" , - отвечает она. Генетики обещали раскрыть тайну двадцать первой хромосомы к 2000 году. Но, увы, пока не получается.

    Возможно, куда ближе к разгадке подобрались родители " даунят" . В семье Красовских, например, все считают, что дочка Ксюша - телепат. Наверное, в этом и кроется разгадка ее быстрой обучаемости. История о том, как Ксюша занимается арифметикой, - семейная легенда. Сидела как-то вечером девочка с бабушкой и решала задачки, папа занимался своими делами неподалеку, на диване. Вообще-то Ксюша арифметику не очень любит, больше ей нравится читать, а тут - просто Лобачевский, все задания удавались с ходу. Потом позвонил телефон, папа Тарас ушел разговаривать на кухню. И Ксюша " зависла" - не может ничего решить, и все тут. Помаявшись минуты три, она вскочила, оторвала папу от телефона, усадила неподалеку от себя. И начала как ни в чем не бывало опять " выдавать результаты" . Тарас, слушая задания, невольно в голове начинал решать задачу, а дочка эту информацию, возможно, просто " считывала" . Это лишь один случай. В семье уже привыкли к тому, что Ксюша узнает обо всем без слов.

    Глоток чистого воздуха

    Обладают ли " даунята" каким-то особыми способностями или нет - пока из сферы домыслов. Одно понятно уже сейчас: странные дети учат нас добру и любви. О том, что " даунята" изначально лишены какой-либо агрессии и на редкость доброжелательны, знают, пожалуй, все. Но мало кто знает, что сама атмосфера вокруг них становится иной.

    Марина Бартинова, сейчас сотрудник кафедры специальной педагогики и психологии, впервые встретилась с " даунятами" во время постановки спектакля " Вишневый сад" . Режиссер решил пригласить актеров с синдромом Дауна на роль " садовых жителей" . " Даунята" так искренне входили в роль, что заражали своей энергией всю труппу. Было в их игре что-то от " высшей правды" . То, чему так долго и усердно учат на уроках актерского мастерства, они постигали по наитию. С тех пор Маринина жизнь изменилась, она стала помогать " даунятам" входить в этот мир. Ее уникальная методика на основе игровой пластической импровизации, по словам Марины, изобретена в соавторстве с " даунятами" . " Я поняла, что хочу работать с этими людьми. Хочу помогать им, - говорит Марина. - Но самое интересное, что они помогают мне. Вокруг нас витает столько агрессии, а пообщавшись с ними, я как будто заряжаюсь радостью и светом. Это - как глоток чистого воздуха" .

    Я это заметила. Казалось бы, когда приходишь на занятия, где обучают " трудных" детей, должно возникать чувство щемящей жалости. К этому я и готовилась, когда шла в центр психолого-педагогической коррекции. И надо же, жалости не было. Было любопытство, было удивление. Потому что среди родителей, у которых, по общему мнению, большое горе, я не видела несчастных людей. Наверное, они знают что-то такое, чего еще не знаем мы.

    - Едем мы с Ксюшей с занятий, и тут подходит к нам женщина-кондуктор и говорит: " Я за вами давно наблюдаю, вы знаете, у нас случилось такое же несчастье" . Хотела я ей сказать: какое горе, вы о чем? - рассказывает Света Красовская. - А потом не стала ничего говорить. Дала только телефоны службы " ранней помощи" . Остальное потом сама все узнает.

    Помню, в одной из передач был показан кусочек из какого-то зарубежного документального фильма о людях с синдромом Дауна. " Продвинутые" западные " даунята" общались между собой посредством электронной почты. И был там фрагмент из их переписки: " Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают" , - писал один " дауненок" . " Нам надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они созреют" , - отвечал ему другой. Но для того, чтобы созреть, надо начать общаться. А не загонять детей в " резервации" только потому, что они - другие...

    Московский комсомолец

    Огорченная

    Ребенок даун? Вроде бы так... :((( Очень жаль... А говорят-пишут, что в возрасте рожать неопасно... Хакамаде ведь вроде уже за 40 было? Казалось бы богатая тетка, всякие там врачи-анализы - а нет, не убереглась... Вот так и подумаешь 100 раз - рожать ли после 35-40...


    >

    ОТВЕТЫ

    >

    Наташа

    А я читала,что ребенок у нее именно даун и что она относится к этому философски:"Пусть ребенок живет жизнью,которая ему суждена..."

    Magenta

    А где пишут, что в возрасте рожать не опасно? Как раз таки я везде читала, что опасно именно из-за синдрому Дауна, другое дело, что его сейчас диагностировать рано научились... Но не каждая решится на прерывание.

    """"""

    Она знала, что будет даун, но решила не прерывать беременность

    Бриз

    И действительно обидно: самые лучшие врачи и оборудование к услугам богатых, но и у них проколы случаются...Но возраст, ничего не поделаешь. А вот Алена Апина своего дауненка в интернат сдала, говорят.

    Кузькина Мать

    Ну что считать "проколом"... На мой взгляд, одно из самых замечательных отличий "сытых" обществ от нашего, что больных детей считают не "проколами", а людьми. И заботятся, растят и любят... Впрочем, больных взрослых тоже.

    :*)

    Кузькина мама, если честно, вы сами верите в то, что вы написали?

    Irina

    А почему Вас удивляет, что кто-то так считает? Я тоже такая, к примеру. Дети с синдромом Дауна - такие же люди, имеющие право на нормальную жизнь. На Западе нормальную жизнь и ведущие.

    :*)

    Вы имеете в виду пока родители платят их содержание?

    Irina

    Да нет, тут скорее родителям платят, за то, что за своими детьми больными сами ухаживают, в Швеции, по крайней мере, в Дании тоже, и, скорее всего, тоже самое в Финляндии и Норвегии. Не хотят сами - предоставляют специальных помошникoв. В 18 лет дети-дауны получают квартиру, в которой живут или самостоятельно, или вместе с такими-же своими друзьями. Оплачивают это отнюдь не родители, опять-же. Работу им предоставляют, учитывая способности. Это, кстати, и про любовь общества - если это общество даёт возможность таким людям чувствовать себя людьми, а не неизвестно чем, то, по-моему, в этом "любовь общества" и выражается.

    :*)

    а ссылочку не дадите на этих ваших бесплатных "специальных помошников" и на ордера на квартиру? как вы это замечательно все описываете, эх! вашими устами да мед пить

    Irina

    То, что я описываю - это право каждого инвалида, в зависимости от степени инвалидности, на определённое число таких ассистентов - в тяжёлых случаях они, посменно, присутствуют 24 часа в сутки, и их может быть от одного и до 8-10 человек. Можно вот так и своих родителей к себе на работу персональным ассистентом принимать, если право имеешь, государство им зарплату будет платить. Правда, родители предпочитают продолжать на прежнем рабочем месте - зарплата у ассистентов так себе. А квартиры тут все права имеют снимать, вне зависимости от здоровья и IQ - главное, аренда чтобы вносилась, а откуда деньги - из зарплаты или социального пособия - до этого никому дела нет. Хотите верьте, хотите - нет, но всё, что я описала, на самом деле так. У меня знакомая, учась на медсестру, ассистентом подрабатывала. Я cама, честно говоря, удивилась, когда в эту систему вникла.
    К сожалению, нашла только на шведском - государственный язык всё-же. http://www.jit.se/lagbok/993387t.html А вообще, не понимаю, в чём ваша проблема - не верите или не хотите верить? Врать и всё это придумывать мне смысла нет, налоги в стране - 50%, куда-то же эти деньги идут? По-моему, то, что в скандинавских странах система социальной защиты самая лучшая в мире - факт общеизвестный.

    Бести

    В Германии, например, отчисления на медицинскую страховку - 13% зарплаты. Дети застрахованы вместе с кем-то из родителей. И если человека настигает инвалидность, то больничная касса оплачивает все, что нужно для поддержания определенного качества жизни. Сиделку, если она нужна. Оснащение дома приспособлениями, облегчающими инвалиду жизнь. Инвалидную коляску само собой (может быть, не последний писк техники). Ежемесячное содержание родителям, если они вынуждены бросить работу, чтобы ухаживать за ребенком-инвалидом. Если человек из-за болезни или инвалидности вынужден оставить профессию, то больничная касса может ему оплатить переквалификацию. Так что охотно верю, что в Швеции не хуже.

    Кузькина Мать

    Это вы о чем? О том, знаю ли я усыновленных детей-Даунов, от которых отказались биологические родители? Да, знаю. О том, что дети с умственными патологиями могут существовать не только в изолированном мире своей семьи (или засранного детского дома-интерената), но и жить доступной им жизнью: ходить в школы (не обязательно, кстати, специальные), путешествовать, езлить в музеи и т.п.? Да, верю и видела на конкретных примерах и вижу регулярно. Или о стариках, которые могут быть не привязанными к своим лавкам у подъезда, а жить нормалньой полной жизнью, пусть и в инвалидной коляске? Во что тут ВЕРИТЬ??? Если люди просто так живут.. Верить тут можно только в то, что когда-нибудь (дай бог) и у нас так будет. Вот в это хочу верить, но пока не получается :((.

    :*)

    Нет, я имела в виду "общество любит"... на Западе...в это я не верю совсем, а то что мать будет любить своих детей, какие бы они не были - так это от страны не зависит, материнская любовь она такая. Не вижу причем здесь старики? Естественно на западе они привязаны не к лавкам, а к домам престарелых, вот там они и катаются на своих колясках, которые как и дома оплачиваются из карманов госстраховки или детей, а на улицах я бы не сказала, что их пруд пруди...

    Кузькина Мать

    Общество в целом вообще никого не должно любить: ни здоровых, ни больных. Любят отдельные люди. То, что может делать или не делать общество по отношению к больным (как в лице гос. институтов, так и в лице чужих людей) - это создавать нормальные условия и не создавать невыносимых. В России, к сожалению, создают невыносимые. :(( На фоне которых заботиться о близком становится во много крат сложнее - ты борешься не только с болезнью или немощью, но и с идиотскими препятствиями (далеко не все из которых решаются примитивным платежом). И отличия между больным ребенком или стариком я тут не особо вижу - оба нуждаются в уходе и в силах общества усложнить эту задачу его близким до невыносимости...

    Аня Левченко

    В Торонто видела - старики везде катаются, не только в домах для престарелых. У них коляски с движками. бывает такие больные едут, что только одним пальцем и могут пошевелить. Этим пальцем и управляют. В корзине впереди покупки лежат. Удивительно вообще. Если им нужно далеко ехать, есть спец. транспорт для них. И обыкновенные виды транспорта часто могут их подбирать. Везде в зданиях, магазинах входы такие, что и для колясок доступны. Общество заботится о них, иначе не скажешь.

    Бриз

    дауны полноценную жизнь (то есть наравне со здоровыми) все равно вести не смогут. Это неизлечимое генетическое отклонение. Поэтому это всегда большое горе для родителей. Конечно, родители их растят и любят, стараются не думать о будущем (дауны долго не живут) и не замечать любопытных взглядов. Это "прокол" природы, я не отказываюсь от своего слова. ***одно из самых замечательных отличий "сытых" обществ от нашего, что больных детей считают не "проколами", а людьми*** Мы не об этом речь ведем. Я говорила, что при всем доступе к достижениям медицины случаются и у богатых рождения даунов. Сколько ни говори, что они тоже люди, а такого ребенка никто не хочет иметь. Это просто судьба.

    Аня Левченко

    Многие (не все) взрослые дауны могут жить самостоятельно и выполнять посильную работу. У нас в супермаркетах работают разные. Даунов по-моему не видела, но с другими сильными отклонениями. Мне кажется это очень правильно. И все к ним хорошо относятся, и сотрудники, и покупатели. здоровые дети лучше, конечно.

    Лиза Штольц

    ***дауны полноценную жизнь (то есть наравне со здоровыми) все равно вести не смогут. *** Ох, ну не могу я согласиться с такими фразами, уж извините. Это только с точки зрения "здоровых людей". А сколько тех самых "здоровых людей"? Все люди отличаются, только некоторые отличаются сильнее, заметнее. Но это не мешает им жить СВОЕЙ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ, если только их постоянно не тыкать носом в то, что они "неправильные". Вот на западе как раз с этим хорошо.
    Мой старший сын инвалид. Не даун, но все-таки. У него есть свои радости и беды, у него вполне полноценная жизнь, хотя со стороны он может показаться ущербным, но не с его и не с моей точки зрения. Мне с ним, конечно, сложно, но и радостно. Без него себя не представляю
    То, что "не такие" дети - судьба - согласна. Но разве судьбу можно назвать "проколом"?
    Еще насчет "полноценной жизни". Что собственно называется полноценной? Возможность быть довольным своей жизнью? Да, инвалиды и дауны вполне могут быть довольны и даже счастливы, если им не мешать, а немного помочь. Возможность сделать что-то полезное для общества? Они вполне на это способны! Во-первых, они делают светлее жизнь тех, с кем живут (правда, при правильном отношении). Во-вторых они могут выполнять какие-то простые, в меру своих сил, работы. Главное, что они сами себя ощущают полноценно! В этом им только не надо мешать.
    Еще - мое личное мнение (никому не навязываю, но сказать - скажу). Я считаю, что "не такие" дети (и люди вообще) - это просто вариант нормы (хотя не нравится мне слово "норма", в природе ее нет, это люди придумали), который имеет полное право на существование

    Элика

    Ребенок - это точка приложения любви.:))) Если вы его любите - лЮбите любым, даже если он никогда не сделает карьеру и не станет кинозвездой. В России ребенок с отклонением - страшное горе, в нормальных странах - просто ребенок, который ребенком останется навсегда.

    Бриз

    Под "полноценной" жизнью я понимаю способность после совершеннолетия идти по жизни самостоятельно (без участия родителей или попечительных органов)- получить образование, найти работу, обзавестись семьей и детьми, самому решать свои проблемы.

    ??

    Тогда примерно половина известных мне домохозяек со стажем оказываются в категории "неполноценных"...

    Бриз

    Вы, наверное, уже давно "домохозяйка", если не видите разницы: дауны от природы не могут быть "полноценными", а домохозяйками становятся не от природы, а по собственному желанию чаще всего. Глупый вопрос.

    Svetta

    Эти дети имеют право на свое счастье, как каждый ребенок. Мне странно, что кто-то может что-то иметь против дауненка, который плохого-то никому не сделает никогда. Дети с синдромом Дауна очень добрые. А относиться к ним плохо из-за того, что они такие - жестоко. Меня очень сильно коробит когда подонков каких-то называют Даунами . Пока в нашем обществе так будут относиться к даунятам ли, инвалидам ли, или другим кто по нашим меркам не подходит под нас:.. счастья не видать такому обществу :. (у меня ребенок обычный, но я очень уважаю других детей и их мам)

    Бриз

    Кто ж против них что-то имеет? Пусть живут себе, радуются жизни, они действительно очень добрые. Что ж, убивать его, сели он таким родился? Он тоже имеет право на жизнь и счастье. Просто Кузькина мать на мое слово "прокол" ополчилась, типа это это не прокол, это вариант нормы, потому что эти дети от других ничем не отличаются.

    Кузькина Мать

    Ну на счет того убивать больных или не убивать, как известно, в истории были разные подходы :((. Да и гос. политика по лишению больных возможности передвигаться в пространстве, помощи, работы и т.п. - она временами изощреннее убийства :(( Что до "прокола" - то тогда давайте критерии. С СД просто - хромосомки посчитал и поставил штампик. А если у ребеночка, напрмиер, со слухом проблемы? Или слепенький? Или порок сердца врожденый? Или одна ножка чуть короче другой? Или просто девочка выросла, а ростом не 180 см, а 150 и мордочкой не смазливая? Это тоже все проколы по сравнению с тем образорм идеально красивого и умного ребенка, которого каждый из нас в глубине души надеется вырастить? Конечно, любая болезнь - это горе и беда. Но слово "прокол" меня в этом контексте действительно убивает...

    :*)

    ..существуют разные формы СД с совершенно разными проявлениями этой болезни, и, кстати, практически во всех формах СД присутствует - порок сердца, проблемы со слухом и зрением, пониженный иммунитет, слабость пищеварительной системы, такие дети нуждаются в повышенном внимание, даже грипп может быть для них смертелен...и если выбирать из того, что вы описали выше, уж лучше иметь какого угодно ребенка с формой инвалидности, чем идиота и больного к тому же...и к сожалению СД - это не "любая болезнь - горе и беда" - это просто, если не хотите использовать слово "прокол", маленькое недоразумение, ошибка природы, лотерея своего рода.И еще есть большая разница между болезнью и СД, для тех кто этого не понимает - болезнь всегда в какой-то степени лечится, а СД - никогда

    Кузькина Мать

    Что такое СД, я, к сожалению, знаю. К чему только все это? К тому, что правильно, что у нас таких детей максимально изолируют от общества, считают изгоями и не дают их родителям не малейшей поддержки? Тогда извините... Рассуждать о том какие болезни тяжелее и излечимее, а какие нет - это бессмысленное занятие. То, с чего начала я и к чему вы привязались - это мое глубокое сожаление, что в России к медицинской проблеме прибавляется социальная, без которой близким больных и им самим было бы легче. Можно сколько угодно переводить разговор на то, что людям с СД все равно ничем не поможешь, но это не оправдывает ни на секунду чудовищное отношение к ним в нашем отечестве.

    :*)

    Про какое чудовищное отношение к ним вы говорите? Для таких детей есть интернаты даже в России. В Англии например многие больные могут годами ждать операции, разве не так? Что же тут говорить про таких детей?

    Svetlana Anisimova

    Угу. Вот по интернаты в России и речь. Или "чудовищное" - это только аборты на поздних сроках... или... как еще?

    :*)

    Мне просто странны такие радужные краски в ваших описаниях про другие страны, такого ребенка очень сложно устроить куда-либо и в любой стране - это большое горе иметь такого ребенка. Представляю, выкатываю я на улицу большую коляску Чикко или Гикко - мечта советского поэта, а консьержка, открывая дверь, прямо вся переливается от счастья...иду я себе в магазин, не чувствуя взглядов на себе...мясник отрезает мне кусочек колбасы - вот, вам для вашей обезьянки...подруга приходит с ребенком, а в следующий раз больше и медом не заманишь, а уж без ребенка так и подавно...в школу записать - проблема...а знаете что будет, если амнио на 20 неделе показало такой результат, вас уговорят сделать аборт, уж, если вы совсем не практикующая религию, и как уговорят, и это я вам не про Россию говорю, еще и к психологу под локотки отведут...В Европе и так уже больше стариков, чем работающих, только тут социальное страхование и надеется, что вы им в подарок еще одного долгожителя принесете, а сейчас такие детм могут жить довольно долго, а кто будет платить? Вы знаете сколько стоит день госпитализации в Европе, тут никто вас на час больше не продержит ни за какие коврижки в больнице, это вам не какая-нибудь Лукерья, которая спокойненько на 3 месяца больничный возьмет или просто займет бесплатное место в нищей России в госпитале на "сохранение", а потом будет шкваркать : няньки - звери, врачи - недоумки, медсестры - садистки и т.д.

    Кузькина Мать

    "радужные" в отношении неизлечимой болезни - это было бы сильно... Дело не в радужности описаний "как у них". Больным (точнее, их близким) плохо всегда и везде. Дело в том, как совсем плохо. "чудовищный" по отношению к российским интернатам, дамже платным - очень мягкое понятие. Но дело даже не в том. А в ом, что интернат вообще - крайний выход. Выход для тех, у кого нет родных, у кого болезнь никак не сочетается с жизнью "в миру" и т.п. Выход самый простой и удобный для государства. И самый дешевый. Потому что цивилизованный подход мало того, что дорог, он еще и очень трудоемкий. Начиная с воспитания толерантного отношения общества - задачи дико сложной. Не пробовали проехать в московском метро с ребенком, у которого язк вываливается и голова трясется? Самый вежливый попутчик покажет пальцем и толкнет в бок соседа. Про невежливых не говорю. Я не считаю, что кто-то должен кого-то любить. Уж неоднократно была бита в топиках про "почему беременным не уступают места" - я лично считаю, что чужие люди никому из нас ничего не должны специально делать хорошего. Пусть не вредят. И даже безразличное отношение к чужим болезням, воспитанное у какого-нибудь поколения лет через 50, будет большим достижением. Уже неоднократно описывала тут поразивший меня пример, как воспитывают отношение к больным одноклассникам в школе по рассказам моего канадского брата. Рыдать хотелось, когда банальные человеческие понятия как само собой разумеющееся слышишь от подростка. Дальше. Дорогостоящая часть - гос. поддержка больных. Да, можно сдать больного в ээээ... чудовищный интернат. на большее сейчас у гос-ва нет денег, к сожалению. Все остальное - миф. Процес получения бесплатного лекарства для ребенка инвалида (при этом дешевейшего российского аналога, с кучей побочных эффектов) сделает его мать инвалидом или убийцей... Как на счет гос.кредитов на жилье для больных? Уже описывала примитивную бытовую проблему - ребенок болен, кричит ночами. Уже 20 лет кричит. В панельном московском доме. Соседи пишут жалобы. 20 лет пишут. Жалко соседей. И родителей жалко. Неужели беспроцентный кредит на изолированный домик в подмосковье разорил бы великую державу? И вот таких бытовых проблем миллионы. На всю Думу не нашлось ни одного лоббиста, чтобы протолкнуть закон об обязательности туалетов для инвалидов или повсеместного wheelchair access в публичных местах. Не до того всем. Конечно, радужной жизнь инвалида и его родных от наличия пандусов не станет, к сожалению. Но вот от их отсутсвия она, к сожалению, становится гораздо тяжелее...

    Татьяна Полякевич

    "радужные" в отношении неизлечимой болезни - это было бы сильно... Дело не в радужности описаний "как у них". Больным (точнее, их близким) плохо всегда и везде. Дело в том, как совсем плохо. "чудовищный" по отношению к российским интернатам, дамже платным - очень мягкое понятие. Но дело даже не в том. А в ом, что интернат вообще - крайний выход. Выход для тех, у кого нет родных, у кого болезнь никак не сочетается с жизнью "в миру" и т.п. Выход самый простой и удобный для государства. И самый дешевый. Потому что цивилизованный подход мало того, что дорог, он еще и очень трудоемкий. Начиная с воспитания толерантного отношения общества - задачи дико сложной. Не пробовали проехать в московском метро с ребенком, у которого язк вываливается и голова трясется? Самый вежливый попутчик покажет пальцем и толкнет в бок соседа. Про невежливых не говорю. Я не считаю, что кто-то должен кого-то любить. Уж неоднократно была бита в топиках про "почему беременным не уступают места" - я лично считаю, что чужие люди никому из нас ничего не должны специально делать хорошего. Пусть не вредят. И даже безразличное отношение к чужим болезням, воспитанное у какого-нибудь поколения лет через 50, будет большим достижением. Уже неоднократно описывала тут поразивший меня пример, как воспитывают отношение к больным одноклассникам в школе по рассказам моего канадского брата. Рыдать хотелось, когда банальные человеческие понятия как само собой разумеющееся слышишь от подростка. Дальше. Дорогостоящая часть - гос. поддержка больных. Да, можно сдать больного в ээээ... чудовищный интернат. на большее сейчас у гос-ва нет денег, к сожалению. Все остальное - миф. Процес получения бесплатного лекарства для ребенка инвалида (при этом дешевейшего российского аналога, с кучей побочных эффектов) сделает его мать инвалидом или убийцей... Как на счет гос.кредитов на жилье для больных? Уже описывала примитивную бытовую проблему - ребенок болен, кричит ночами. Уже 20 лет кричит. В панельном московском доме. Соседи пишут жалобы. 20 лет пишут. Жалко соседей. И родителей жалко. Неужели беспроцентный кредит на изолированный домик в подмосковье разорил бы великую державу? И вот таких бытовых проблем миллионы. На всю Думу не нашлось ни одного лоббиста, чтобы протолкнуть закон об обязательности туалетов для инвалидов или повсеместного wheelchair access в публичных местах. Не до того всем. Конечно, радужной жизнь инвалида и его родных от наличия пандусов не станет, к сожалению. Но вот от их отсутсвия она, к сожалению, становится гораздо тяжелее...

    Walz

    Извините,но мне кажется,что учиться эти дети должны в специальных школах,где работают профессиональные дефектологи,которые знают как этих детей обучать,где больше шанс,что они найдут себе друзей.Можно сколько угодно рассказывать о детях которые катали этого мальчика с СД на машине,а его ровесники играть с ним не будут-им это не интересно.

    Кузькина Мать

    Вот в этом, ИМХО, и есть огромная ошибка взрослых - решать, что ровесникам не интересно с больными детками и изолировать последних. А они, представляете себе, играют. Видела это здесь, видела в Канаде, в России, читала про другие страны. Об огромной человеческой пользе для здоровых деток даже говорить сложно, но и для больных зачастую польза от простого общения много выше, чем от специализированных занятий с дефектологами. Именно это дает возможность в той или иной степень адаптироваться к жизни в социуме, а не жить изгоями, которых дефектологи выучили по специальным методикам читать и писать. Это им как раз зачастую может не пригодится. Главная задача тут именно социализация, и ее может дать только живое общение.

    Татьяна Полякевич

    Здесь нет никакого противоречия. Они учатся в обычных школах, где с ними занимаются специалисты-дефектологи. И в рождественском концерте, который готовится всеми детьми школы, эти дети принимали участие наравне со всеми, и не было трогательнее картины, чем девочка-даун, игравшая мать Иисуса Христа. Я понимаю вас, так как помню ужас от ребенка-дауна на коляске, от которой шарахались все прохожие в России, но поверьте мне, что бывают и другие реакции - гораздо более человечные и гуманные.

    Соседка

    Мне это напоминает знаменитый своей одиозностью аргумент советских времён "А у вас в Америке негров линчуют!". О чем спор? Об очевидном? О том, что в России к сожалению инвалиды любые это прежде всего неполноценные члены общества? Загнанные в лучшем случае в эти самые интернаты. О том, что родители детей с отклонениями помимо борьбы с болезнью ребёнка борются с штампом изгоев общества, который на них это общество навесило? О том, что нет у даунов никакой надежды на даже сотую долю того к ним отношения, которое те же дауны получают в других странах? Что - правда кто-то искренне с этим готов спорить? В Великобритании бесплатная медицина отвратная. И при всём при этом дауны имеют возможность жить своей жизнью, для них тут поход в магазин не чреват проявлением к ним агрессии или другими сопутствующими неприятностями. Любит их общество, не любит - это демагогия ради красного словца. У них есть права, которые общество по отношении к ним выполняет! А у инвалидов в России их нет.

    : :*)

    Ну почему же нет? Если говорить про инвалидов, помню в детстве, во дворе у нас стояло 5 машин, красота!!!! Одна из них, маленький ушастый запорожец принадлежал именно инвалиду, благодаря таким вот правам. А ничего про нищету в Великобритании не слышали? Кстати, мой муж все время удивлялся количеству убогих на улицах в России, я живу за границей слишком давно и, кстати, в супермаркете их никогда не вижу и вообще редко встречаю. Вот даже могу сказать, когда видела в последний раз, в сентябре 2000 года, в автобусе с нянькой, ничего особенного в самом деле. А перед этим лет 10 не видела, хотя у меня есть знакомая, у которой ребенок Даун.

    Соседка

    О, да! Запорожец у инвалида, который его поди и ждал лет ндцать - это сильный показательный аргумент-пример заботы об инвалидах. Ну давайте дальше продолжим про машины. Что в России кроме запорожца приспособленно было для управления человеком с ограниченными возможностями, а? Расскажите-ка мне про модели, которые позволяли инвалиду в кресле например водить машину. А так же о возможностях получения этой чудо-техники. А семья, в которой инвалид есть, который сам машину водить не может, но которого возить надо в его кресле? Что - тоже не было и нет проблем с переоборудованием машины, так чтобы кресло в неё легко заезжало (это при условии, что оно вобще досталось). А как насчёт парковочных мест для инвалидных машин поближе к входу у всех магазинов и учреждений? А ещё бы вот очень хотелось услышать, как насчет пандусов для инвалидных колясок, для заезда во все эти места? Посчитать сколько даунов я видела на улицах или в супермаркетах мне наверно сложно. Мне не приходило в голову отмечать, что вот мол, вижу дауна на улице. В колледже для взрослых, г

  •