Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям
Вход для друзей

Нужна няня?

Поиск персонала
Магазин

Большая Энциклопедия Гастронома

Большая Энциклопедия Гастронома

Издательство: Эксмо

2347 руб.

Афиша
22.03.2017
Шерлок Холмс

26 марта на малой сцене театра Сац.

подробнее...
14.03.2017
Детский интерактивный спектакль КРАСКИ

Театр Кураж Продолжительность спектакля: 1 час 10 минут ...

подробнее...
14.02.2017
«Память сердца»

22 февраля в 18.00 на Малой сцене Детского ...

подробнее...
14.02.2017
Опера-сказка "Морозко"

25 февраля в 12:00 в Детском музыкальном театре ...

подробнее...
15.03.2017
Развивающий сериал "Расти-механик"

Новый сериал расскажет дошкольникам и их родителям о ...

подробнее...
09.03.2017
Лицензионное соглашение с Nickelodeon Viacom Consumer Products

Лицензионное подразделение международного холдинга VIMN в России Nickelodeon ...

подробнее...
21.02.2017
«Легенды затерянного храма»

В праздничные февральские выходные телеканал Nickelodeon порадует зрителей ...

подробнее...
06.02.2017
«Фильма о любви, снятого собаками»

3 февраля состоялась премьера короткометражного  «Фильма о любви, ...

подробнее...
01.03.2017
Интерактивная квест-игра «Приходи скорей, весна!»

Чудесное путешествие для младших школьников с историями о ...

подробнее...
17.02.2017
Праздник LEGO® «Это наш день!»

4 и 5 марта  компания  LEGO®  устроит большой  ...

подробнее...
16.02.2017
Провожаем зиму в семейном кафе АндерСон

Совсем скоро наступит долгожданная весна, а пока пришло ...

подробнее...
07.02.2017
В семейном кафе АндерСон выберут лучшего «Папу года»

Внимание всем счастливым семействам: в честь Дня защитника ...

подробнее...
10.03.2017
Выставка "Домой"

Фонд помощи животным «Дарящие надежду» и бренд кормов ...

подробнее...
28.11.2016
Музей автомобильных историй

Торжественная церемония открытия «Музея автомобильных историй» состоялась в ...

подробнее...

Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку

04.03.2012



В рамках Международного дня редких заболеваний, который отмечался 29 февраля,  активно обсуждались вопросы лечения пациентов с орфанными заболеваниями пациентов в России.  Министерство здравоохранения и социального развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны редкими. В настоящее время обсуждается проект, включающий бюджетное финансирование лекарственного обеспечения только для 24 нозологий. Несмотря на огромный шаг вперед к решению давно назревшего вопроса по обеспечению прав пациентов с редкими болезнями, принцип отбора заболеваний для включения в данный перечень, вызывает вопросы у общественных организаций и специалистов.

29 февраля 2012 в Минздравсоцразвития РФ состоялась видеоконференция с регионами по вопросам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, на  которую также были приглашены представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором впервые было дано определение и приняты критерии орфанных заболеваний, обеспечение таких пациентов является ответственностью региональных властей. Министр здравоохранения Татьяна Голикова призвала региональные органы управления здравоохранения «не оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с редкими заболеваниями» и заявила о возможности софинансирования  высокозатратного лечения из федерального бюджета.

На прошлой неделе Минздравсоцразвития сформировало список, состоящий из 230 редких заболеваний, зафиксированных в России. В него вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тысяч населения) можно отнести к редким. Перечень не является окончательным и будет пересматриваться и обновляться.

Кроме того, министерство представило  проект сокращенного списка из 24 заболеваний, больные которыми получат право на обеспечение лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Данный список, который в ближайшее время готовится к утверждению Правительством, сейчас находится в фокусе внимания врачей, пациентов и широкой общественности.

По мнению Всероссийской организации орфанных заболеваний, критерии по включению в этот список тех или иных заболеваний должны быть прозрачны и понятны для всех. Государственное финансирование должно быть направлено на те патологии, для борьбы с которыми существует эффективное лечение, а также отработана методология, включающая первичную диагностику, стандарты лечения и полную маршрутизацию пациента. Прежде всего, речь идет о тех  редких болезнях, в рамках терапии которых применяются препараты для ферментной заместительной терапии, лечебное питание и зарегистрированные в России высокоэффективные инновационные лекарственные препараты. Отдельного внимания заслуживают орфанные болезни, которые выявляются в ходе проведения тандемной масс- спектрометрии (высокотехнологичный метод исследования, позволяющий выявлять более 30 разных редких болезней обмена веществ) и массового скрининга новорожденных, с включением  всех видов лечения.

«Такой список нозологий, которые в результате получат серьезную государственную поддержку как на федеральном, так и на региональном уровне, должен формироваться при участии врачей-специалистов, - считает председатель правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. - Мы предлагаем создать при Минздравсоцразвития Экспертный совет из ведущих медицинских специалистов, в котором будут работать рабочие группы по разным направлениям.  Тогда это будет четко обоснованный и авторский документ». Критически важно, чтобы  работа по данному проекту началась как можно скорее, и перечень из 24 болезней был утвержден в ближайшее время.

Второе обстоятельство, которое вызывает озабоченность у пациентского сообщества и общественных организаций, заключается в том, что многие хронические и угрожающие жизни заболевания из числа редких остались за рамками списка. Например, из него полностью исключены редкие злокачественные образования – такие, как саркома мягких тканей, медуллярный рак щитовидной железы, соматотропинома и другие. «Таким образом, вопрос о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих этими редкими онкологическими заболеваниями, в настоящее время остался открытым: они не входят ни в «Список-24», ни в «7 нозологий», ни в какую-либо другую государственную программу, – говорит председатель МОД «Движение против рака»  Николай Дронов. – Мы призываем Минздравсоцразвития РФ целостно подходить к лечению всех, в том числе и редких онкобольных, и в ближайшее время проинформировать Совет общественных организаций по защите прав пациентов о  решении данного вопроса».

В последние годы Россией сделан большой шаг вперед на пути к спасению пациентов с орфанными заболеваниями и улучшению качества их жизни. Однако по-прежнему многое еще только предстоит сделать, и для этого необходимо постоянное взаимодействие государства, пациентских организаций, ведущих специалистов и экспертов фармацевтической отрасли.