Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям
Вход для друзей

Нужна няня?

Поиск персонала
Магазин

Объемная мебель. Кафе

Объемная мебель. Кафе

Издательство: Проф-Пресс

60 руб.

Афиша
24.05.2017
Уникальное Шоу в "Цирке Танцующих Фонтанов Аквамарин"

«Продюсерская компания Аквамарин» приглашает Вас 2 июня на ...

подробнее...
14.04.2017
Гадкий утенок

Детский музыкальный театр имени Наталии Сац

подробнее...
13.04.2017
Повелитель мух

21 апреля в Театре Наталии Сац

подробнее...
30.03.2017
«Картонные сказки»

Уникальный развивающий театральный проект для детей от 5 ...

подробнее...
08.06.2017
«Чудище Бансен» - уморительная премьера на Nickelodeon Россия

Комедийный мультфильм о настоящей дружбе и увлекательных приключениях ...

подробнее...
15.03.2017
Развивающий сериал "Расти-механик"

Новый сериал расскажет дошкольникам и их родителям о ...

подробнее...
09.03.2017
Лицензионное соглашение с Nickelodeon Viacom Consumer Products

Лицензионное подразделение международного холдинга VIMN в России Nickelodeon ...

подробнее...
21.02.2017
«Легенды затерянного храма»

В праздничные февральские выходные телеканал Nickelodeon порадует зрителей ...

подробнее...
22.06.2017
Встречайте: «ЗОЖ 2.0 Перезагрузка»

Самое яркое событие этого лета -  Некоммерческий Фестиваль ...

подробнее...
08.06.2017
АндерСон собирает семейный оркестр

7 июня в семейном кафе АндерСон ожидается пополнение! ...

подробнее...
29.05.2017
В АндерСоне – играют все

1 июня в сети семейных кафе АндерСон ребят ...

подробнее...
12.04.2017
Семейный финансовый фестиваль «PRO ДЕНЬГИ»

22 апреля 2017 года в Москве пройдет  первый ...

подробнее...
21.06.2017
Hobby Games предлагает сыграть в популярные игры на «Дикой Мяте 2017»

Сеть магазинов Hobby Games приготовила увлекательную игротеку для ...

подробнее...
29.05.2017
День защиты детей в галерее "Пересветов переулок

Галерея « Пересветов  переулок » приглашает на дворовую ...

подробнее...
25.05.2017
Фотовыставка «Домой!»

3 июня на территории Государственного Дарвиновского музея откроется ...

подробнее...

Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку

04.03.2012



В рамках Международного дня редких заболеваний, который отмечался 29 февраля,  активно обсуждались вопросы лечения пациентов с орфанными заболеваниями пациентов в России.  Министерство здравоохранения и социального развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны редкими. В настоящее время обсуждается проект, включающий бюджетное финансирование лекарственного обеспечения только для 24 нозологий. Несмотря на огромный шаг вперед к решению давно назревшего вопроса по обеспечению прав пациентов с редкими болезнями, принцип отбора заболеваний для включения в данный перечень, вызывает вопросы у общественных организаций и специалистов.

29 февраля 2012 в Минздравсоцразвития РФ состоялась видеоконференция с регионами по вопросам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, на  которую также были приглашены представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором впервые было дано определение и приняты критерии орфанных заболеваний, обеспечение таких пациентов является ответственностью региональных властей. Министр здравоохранения Татьяна Голикова призвала региональные органы управления здравоохранения «не оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с редкими заболеваниями» и заявила о возможности софинансирования  высокозатратного лечения из федерального бюджета.

На прошлой неделе Минздравсоцразвития сформировало список, состоящий из 230 редких заболеваний, зафиксированных в России. В него вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тысяч населения) можно отнести к редким. Перечень не является окончательным и будет пересматриваться и обновляться.

Кроме того, министерство представило  проект сокращенного списка из 24 заболеваний, больные которыми получат право на обеспечение лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Данный список, который в ближайшее время готовится к утверждению Правительством, сейчас находится в фокусе внимания врачей, пациентов и широкой общественности.

По мнению Всероссийской организации орфанных заболеваний, критерии по включению в этот список тех или иных заболеваний должны быть прозрачны и понятны для всех. Государственное финансирование должно быть направлено на те патологии, для борьбы с которыми существует эффективное лечение, а также отработана методология, включающая первичную диагностику, стандарты лечения и полную маршрутизацию пациента. Прежде всего, речь идет о тех  редких болезнях, в рамках терапии которых применяются препараты для ферментной заместительной терапии, лечебное питание и зарегистрированные в России высокоэффективные инновационные лекарственные препараты. Отдельного внимания заслуживают орфанные болезни, которые выявляются в ходе проведения тандемной масс- спектрометрии (высокотехнологичный метод исследования, позволяющий выявлять более 30 разных редких болезней обмена веществ) и массового скрининга новорожденных, с включением  всех видов лечения.

«Такой список нозологий, которые в результате получат серьезную государственную поддержку как на федеральном, так и на региональном уровне, должен формироваться при участии врачей-специалистов, - считает председатель правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. - Мы предлагаем создать при Минздравсоцразвития Экспертный совет из ведущих медицинских специалистов, в котором будут работать рабочие группы по разным направлениям.  Тогда это будет четко обоснованный и авторский документ». Критически важно, чтобы  работа по данному проекту началась как можно скорее, и перечень из 24 болезней был утвержден в ближайшее время.

Второе обстоятельство, которое вызывает озабоченность у пациентского сообщества и общественных организаций, заключается в том, что многие хронические и угрожающие жизни заболевания из числа редких остались за рамками списка. Например, из него полностью исключены редкие злокачественные образования – такие, как саркома мягких тканей, медуллярный рак щитовидной железы, соматотропинома и другие. «Таким образом, вопрос о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих этими редкими онкологическими заболеваниями, в настоящее время остался открытым: они не входят ни в «Список-24», ни в «7 нозологий», ни в какую-либо другую государственную программу, – говорит председатель МОД «Движение против рака»  Николай Дронов. – Мы призываем Минздравсоцразвития РФ целостно подходить к лечению всех, в том числе и редких онкобольных, и в ближайшее время проинформировать Совет общественных организаций по защите прав пациентов о  решении данного вопроса».

В последние годы Россией сделан большой шаг вперед на пути к спасению пациентов с орфанными заболеваниями и улучшению качества их жизни. Однако по-прежнему многое еще только предстоит сделать, и для этого необходимо постоянное взаимодействие государства, пациентских организаций, ведущих специалистов и экспертов фармацевтической отрасли.