Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям
Вход для друзей

Нужна няня?

Поиск персонала
Магазин

Игрушечная история (2-4 года)

Игрушечная история (2-4 года)

Издательство: Карапуз

Автор: Барчан Татьяна Александровна

60 руб.

Афиша
22.05.2018
Фестиваль «Большие и малые звёзды»

Знаменитые российские музыканты и лауреаты международных конкурсов выступят ...

подробнее...
10.05.2018
Волшебник изумрудного города

Мюзикл «Волшебник изумрудного города» 19 мая в 12:00 ...

подробнее...
08.05.2018
«Путешествия Гулливера»

Детский музыкальный театр Н.Сац

подробнее...
25.04.2018
25-летний юбилей ансамбля танца «Ровесник»

Образцовый ансамбль танца «Ровесник» Центра культуры «Хорошевский» в ...

подробнее...
17.05.2018
Мультсериал «ЮНИКИТТИ»

Анимационный телеканал Cartoon Network объявляет о запуске нового ...

подробнее...
16.01.2018
Зимние премьеры для самых маленьких

Новый сезон на  Nick   Jr . начинается ...

подробнее...
15.11.2017
Новый семейный телеканал «Мультимузыка»

1 декабря начнет вещание новый музыкальный семейный телеканал ...

подробнее...
31.10.2017
Новые «Утиные истории»

6 ноября в 19:30 на Канале Disney состоится ...

подробнее...
24.05.2018
Фестиваль «Nordic Way»

2 июня 2018 года на территории Дизайн-завода FLACON ...

подробнее...
16.03.2018
АндерСоне запустили безглютеновое меню

Сеть семейных кафе-кондитерских АндерСон объявила о запуске безглютенового ...

подробнее...
13.03.2018
Миссия Winx: в ТЦ «Капитолий» Вернадского пройдет волшебный квест

17 марта в ТЦ «Капитолий» Вернадского состоится захватывающий ...

подробнее...
24.04.2018
Третий фестиваль финансовой грамотности для всей семьи

19 мая в Москве состоится Семейный финансовый фестиваль, ...

подробнее...
16.03.2018
В Москве пройдёт Московский международный салон образования

Заменит ли искусственный интеллект учителей, какие навыки необходимы ...

подробнее...
22.01.2018
Профессии будущего в Измайловском Кремле

3 февраля 2018 года в Культурно-развлекательном комплексе «Кремль ...

подробнее...
11.12.2017
В Москве пройдет Новогодняя ёлка для бездомных животных

В преддверии одного их самых долгожданных и добрых ...

подробнее...

Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку

04.03.2012



В рамках Международного дня редких заболеваний, который отмечался 29 февраля,  активно обсуждались вопросы лечения пациентов с орфанными заболеваниями пациентов в России.  Министерство здравоохранения и социального развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны редкими. В настоящее время обсуждается проект, включающий бюджетное финансирование лекарственного обеспечения только для 24 нозологий. Несмотря на огромный шаг вперед к решению давно назревшего вопроса по обеспечению прав пациентов с редкими болезнями, принцип отбора заболеваний для включения в данный перечень, вызывает вопросы у общественных организаций и специалистов.

29 февраля 2012 в Минздравсоцразвития РФ состоялась видеоконференция с регионами по вопросам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, на  которую также были приглашены представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором впервые было дано определение и приняты критерии орфанных заболеваний, обеспечение таких пациентов является ответственностью региональных властей. Министр здравоохранения Татьяна Голикова призвала региональные органы управления здравоохранения «не оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с редкими заболеваниями» и заявила о возможности софинансирования  высокозатратного лечения из федерального бюджета.

На прошлой неделе Минздравсоцразвития сформировало список, состоящий из 230 редких заболеваний, зафиксированных в России. В него вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тысяч населения) можно отнести к редким. Перечень не является окончательным и будет пересматриваться и обновляться.

Кроме того, министерство представило  проект сокращенного списка из 24 заболеваний, больные которыми получат право на обеспечение лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Данный список, который в ближайшее время готовится к утверждению Правительством, сейчас находится в фокусе внимания врачей, пациентов и широкой общественности.

По мнению Всероссийской организации орфанных заболеваний, критерии по включению в этот список тех или иных заболеваний должны быть прозрачны и понятны для всех. Государственное финансирование должно быть направлено на те патологии, для борьбы с которыми существует эффективное лечение, а также отработана методология, включающая первичную диагностику, стандарты лечения и полную маршрутизацию пациента. Прежде всего, речь идет о тех  редких болезнях, в рамках терапии которых применяются препараты для ферментной заместительной терапии, лечебное питание и зарегистрированные в России высокоэффективные инновационные лекарственные препараты. Отдельного внимания заслуживают орфанные болезни, которые выявляются в ходе проведения тандемной масс- спектрометрии (высокотехнологичный метод исследования, позволяющий выявлять более 30 разных редких болезней обмена веществ) и массового скрининга новорожденных, с включением  всех видов лечения.

«Такой список нозологий, которые в результате получат серьезную государственную поддержку как на федеральном, так и на региональном уровне, должен формироваться при участии врачей-специалистов, - считает председатель правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. - Мы предлагаем создать при Минздравсоцразвития Экспертный совет из ведущих медицинских специалистов, в котором будут работать рабочие группы по разным направлениям.  Тогда это будет четко обоснованный и авторский документ». Критически важно, чтобы  работа по данному проекту началась как можно скорее, и перечень из 24 болезней был утвержден в ближайшее время.

Второе обстоятельство, которое вызывает озабоченность у пациентского сообщества и общественных организаций, заключается в том, что многие хронические и угрожающие жизни заболевания из числа редких остались за рамками списка. Например, из него полностью исключены редкие злокачественные образования – такие, как саркома мягких тканей, медуллярный рак щитовидной железы, соматотропинома и другие. «Таким образом, вопрос о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих этими редкими онкологическими заболеваниями, в настоящее время остался открытым: они не входят ни в «Список-24», ни в «7 нозологий», ни в какую-либо другую государственную программу, – говорит председатель МОД «Движение против рака»  Николай Дронов. – Мы призываем Минздравсоцразвития РФ целостно подходить к лечению всех, в том числе и редких онкобольных, и в ближайшее время проинформировать Совет общественных организаций по защите прав пациентов о  решении данного вопроса».

В последние годы Россией сделан большой шаг вперед на пути к спасению пациентов с орфанными заболеваниями и улучшению качества их жизни. Однако по-прежнему многое еще только предстоит сделать, и для этого необходимо постоянное взаимодействие государства, пациентских организаций, ведущих специалистов и экспертов фармацевтической отрасли.

 


Загрузка...
-->